L'associació AESHA llença un repte a les xarxes socials per donar a conèixer l'Hemiplegia Alternant de la Infància

L'AHC és una malaltia minoritària que pateix una de cada milió de persones, entre els quals hi ha l'Ollie, un petit de 7 anys que estudia a l'Escola Jaume I del barri de Sants.

L'associació AESHA llença un repte a les xarxes socials per donar a conèixer l'Hemiplegia Alternant de la Infància
L'associació AESHA llença un repte a les xarxes socials per donar a conèixer l'Hemiplegia Alternant de la Infància

Aquesta setmana ha estat el Dia Internacional de l'Hemiplegia Alternant de la Infància, una malaltia minoritària que pateix una de cada milió de persones i que es basa en episodis repetits de paràlisis, tant d'una meitat del cos com de l'altre. Per fer-ne difusió i ajudar a la investigació, des de l'associació AESHA han llençat un repte a les xarxes socials.

El Dia Internacional ha estat, concretament, aquest dimecres 18 de gener, i ja l'any passat vam conèixer aquesta malaltia entre el veïnat parlant amb el Marc Gambús i la Bridget Vranckx, pares de l'Ollie, un petit de 7 anys que estudia a l'Escola Jaume I i que pateix la malaltia.

Enguany, per primera vegada, han fet extensiu a tota la setmana aquest dia i l'han anomenat Setmana de la Conscienciació de l'AHC. Entre les diferents activitats i esdeveniments que s'han organitzat, s'hi inclou un repte que han llençat a les xarxes socials, enfocat principalment a músics o joves cantants, per donar a conèixer la malaltia.

Tot va començar en la conferència anual sobre la malaltia que es va celebrar a Edimburg el passat octubre. Allà, l'Edwin, el pare d'una adolescent de 16 anys holandesa que també pateix la malaltia, l'Indy, va escriure una cançó que descriu l'alegria, la por i la incertesa de viure amb AHC i la va presentar per primera vegada.

D'aquesta cançó se n'ha fet una versió més curta, d'un minut, i el repte consisteix a què cadascú la versioni a la seva manera i estil i la comparteixi a les xarxes socials, fent difusió no només de la cançó, sinó també de la malaltia que pateix l'Ollie i uns altres 25 persones arreu d'Espanya.

Des d'AESHA, l'Associació Espanyola de la Síndrome de l'Hemiplegia Alternant, animen a tothom que ho vulgui, cantant o no, a participar d'aquest repte i així ajudar a difondre la malaltia. Per ara, encara no hi ha cura per a aquesta malaltia minoritària, i Marc Gambús, el pare de l'Ollie, recorda la necessitat d'aportar fons per a la investigació per tal d'estar més a prop de trobar la cura per a l'Hemiplegia Alternant de la Infància.

L'associació AESHA llença un repte a les xarxes socials per donar a conèixer l'Hemiplegia Alternant de la Infància
L'associació AESHA llença un repte a les xarxes socials per donar a conèixer l'Hemiplegia Alternant de la Infància
L'associació AESHA llença un repte a les xarxes socials per donar a conèixer l'Hemiplegia Alternant de la Infància